Le digital est un outil très efficace pour les patients. Il permet un accès à la connaissance dont ils ne disposaient pas auparavant. Les patients ont de plus en plus le désir de devenir acteurs de leur pathologie, d’acquérir des connaissances et ensuite de valoriser leur propre expertise de la maladie en faisant entendre leur voix.
Yvanie Caillé, Directrice et Fondatrice de Renaloo.com
Etat des lieux :
1 Français sur 2 est confronté au cancer que ce soit en étant atteint de la maladie ou en ayant un proche atteint de la maladie. 14 millions de Français sont diagnostiqués actuellement avec un cancer et 8 millions vont en décéder.
Les Big data et les nouvelles technologies telles que intelligence embarquée, robotique, domotique(…)ont déjà prouvé leur efficacité dans d’autres domaines de la médecine
Mais depuis quelques temps, certains acteurs tels que la célèbre Silicon Valley cherche à exploiter les données de l’Open Big data afin de mieux comprendre l’épidemiologie du cancer.
Dans cet article, nous avons décidé vous faire part d’un projet mené par un acteur français: le laboratoire pharmaceutique Roche et son projet « Epidemium. ».
Décryptage du projet :
Le projet Epidemium mené par le laboratoire Roche et le laboratoire La Paillasse est un programme de recherche scientifique et participatif pour lutter contre le cancer.
Exploiter les données de l’Open Big data afin de mieux comprendre l’épidémiologie du cancer.
ETAPE 1 : QUEL TYPE DE DONNÉES.
L’open big data est cette vaste fourmilière de données accessibles par tous, depuis internet. Dans le projet Epidemium, les données collectées se divisent en 5 thématiques principales :
- Incidence, prévalence et mortalité due au cancer ;
- Données environnementales (facteurs de risques et protecteurs) ;
- Méta-épidémiologie (recherche clinique sur la toile) ;
- Entrée mathématico-prédictives (techniques de bio-statistiques) ;
- Données socio-économiques et comportementales (niveau de salaire, lieu de vie, etc).
Au final ont été recueillies 3 millions de publications scientifiques en oncologie, 50 000données d’études cliniques sur 34 types de cancer et 4 milliards d’informations provenant de patients atteints de cancer.
ETAPE 2 : REGROUPEMENT DES DONNÉES AU SEIN D’UNE SEULE DATA-BASE
Une fois les données rassemblées, des communautés travaillent à partir de cette matière première. Ces communautés sont principalement des écoles, start-up, associations, institutions…
ETAPE 3 : « CHALLENGE4CANCER »
Après la constitution de groupe de travail, les challengers ont 3 objectifs :
- évaluer, sur la toile, quelles données sont pertinentes pour lutter contre le cancer
- tester la pertinence des algorithmes
- faire émerger des tendances.
Les équipes sont pluridisciplinaires :Data Scientists, économistes, médecins,
mathématiciens…
La Paillasse intègre un correspondant Cnil dans chaque groupe de travail et Roche a fait de même pour valider les données partagées sur la plate-forme. Les données sont bien évidemment anonymes. Le challenge a réuni au total 331 participants.
ETAPE 4 : AND THE WINNER IS…
6 mois… C’est le temps dont ont disposé les équipes pour mener à bien leur travail.
- 1er Baseline, dans la catégorie facteurs de risques et facteurs protecteurs du cancer
- 2ème CancerViz, dans la catégorie comprendre la répartition du cancer dans le temps et dans l’espace
- 3ème ELSE, dans la catégorie changements environnementaux et cancer
Roche accompagnera donc ces 3 projets durant 1 an.
NM medical salue l’initiative menée par les laboratoires Roche et La Paillasse .
L’inédit de ce projet scientifique, de par son pour fil directeur : Prévenir plutôt que guérir et du croisement de ces 2 disciplines que sont l’épidémiologie et l’Open Big Data.
