Big Data : La révolution santé

« Le Big Data est la promesse d’une médecine plus performante car personnalisée. »
T.Zylberberg, Fondateur d’Orange Healthcare

Véritable trésor pour la recherche en santé, le Big data représente à ce jour une source inépuisable pour l’acquisition de nouvelles connaissances, indispensables à l’innovation et aux progrès médicaux.

Big Data Kézako ?

3V : vitesse, volume et variété, les 3 dimensions qui caractérisent le Big Data. Appliqué au champ Santé, les Données recueillies se divisent en 3 catégories :

• Les informations des patients, détenues par les médecins, laboratoires, pharmacies et hôpitaux et l’assurance maladie. On y retrouve également des données cliniques et socio-démographiques.
• Les informations issues des objets connectées qui croissent de manière exponentielle. Notons qu’en 2015, on recensait déjà 5 milliards d’objets connectés dans le monde et d’ici 2020, on en dénombrera 25 milliards.
• Les données génétiques issues du séquençage du génome.

En d’autres termes, c’est un véritable gisement scientifique qui s’offre à nous. On estime que d’ici 2050, le volume de données santé sera multiplié par 50.

Quelles sont les bases de données existantes à ce jour ?

La France détient à ce jour 260 bases de données publiques santé.
Le portail Épidémiologie-France recense jusqu’à 500 bases de données médico-économiques, cohortes, registre et études cliniques.
Rappelons qu’une cohorte peut rassembler plusieurs dizaines de milliers de personnes partageant des caractéristiques communes, souvent sujets d’études, ces personnes sont suivies durant plusieurs années.
A titre d’exemple, la cohorte NutiNet-Santé, en partenariat avec l’Inserm, englobe 500 000 français. Le but étant de récolter une pléiade de données sur le mode de vie, santé et habitudes alimentaires en vue de développement d’axes de santé publique.

Les bases de données Médico-administratives.

Constituées de données recueillies lors d’études cliniques sur des populations spécifiques ou grande échelle, leur fondement se base sur les déclarations des participants. La plus riches de ces bases est celle du SNIIRAM (Système national d’information inter régimes de l’Assurance Maladie) On y retrouve tous les remboursements effectués par les cotisants tout au long leur vie, pour tous type de soin ou achats de médicaments.

Comment recueillir et exploiter les données massives ?

Qui dit Big Data, dit quantités gargantuesques de données. Mais qui les collecte ? Un médecin dédié à la tache ? Des robots, algorithmes et supercalculateurs ?
Oui . IBM a créé le premier ordinateur médecin. Son nom ? Watson, en référence à l’acolyte du héros de l’œuvre de Sir Conan Doyle. Comme l’explique Michael Snyder « si nous voulons interpréter les grandes quantités de données générées par la médecine de précision, nous devons nous appuyer sur des machines ». 

Dans les champs d’application de la génétique, le guru de la génomique, Craig Venter,  a lancé en 2014 Human Longevity : percer les secrets de la longévité en séquençant des dizaines de milliers de génomes grâce à des algorithmes.
De par leur nature hétérogènes (numériques, images, physiologiques, génomiques…), les données doivent être collectées de manière structurée et codées en vue de leur intégration dans les bases ou bio-banque de données.
Les organismes de recherche disposent de serveurs de stockage. Compte tenu du coût de stockage, ces plateformes sont mutualisées.
A titre d’exemple, le Mésocentre de calcul intensif aquitain (MCIA, Bordeaux) est partagé par l’université de Bordeaux et les laboratoires CNRS,Inra, Inria et l’Inserm.

Que deviennent ces données et qui peut les consulter ?

Problématiques faisant régulièrement l’objet de débat lors des réunions du Comité consultatif national d’éthique français, les pouvoirs publics ont statué et promulgué le 26 janvier la loi de modernisation de notre système de santé. Cette loi prévoit l’ouverture des données agrégées de santé à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation d’intérêt public, à tout citoyen, professionnel de santé ou organisme (public ou privé).
En définitif cette loi aboutit à la création d’un système national des données de santé (SNDS) qui comprend :

• Les données du SNIIRAM.
• Les données hospitalières du PMSI.
• Les causes de décès, CépiDC-Inserm

Panorama des champs d’application du Big Data en santé

• Améliorer la prévention et la prise en charge de la maladie grâce à l’identification de facteurs de risque (cancer, diabète, Alzheimer)
• Aides au diagnostic, meilleur monitoring des soins et personnalisation des traitements.
• Tester l’efficacité d’un traitement
• Identifier des menaces sanitaires et alerter les populations : dans le cas d’Ebola, le site Healthmap avait été en mesure de prédire cette épidémie
• Améliorer la pharmacovigilance en rapprochant les traitements et la survenue d’événements indésirables graves.
• Accélération de la R&D pour aller vers une médecine plus prédictive

Mais quels sont les risques ?

En pole position, l’inquiétude vis-à-vis des assureurs et autres entreprises lucratives, car si la loi autorise l’accès au nom de la recherche les entreprises non lucratives, il n’est pas exclu qu’elle évolue dans le temps.
Si cela devait arrivé, la Fédération des Médecins de France, stipule que les données ne seront plus « anonymisées mais seulement pseudonymisées avec possibilité d’identification »
Autre problématique, celle de l’entrée sur le marché santé des 2 géants de collecte de données, Google et Apple. Si leurs innovations sont certes louables, comme les lentilles de contact avec lecteur glycémique issues du partenariat entre Google et Novartis, seront-ils soumis à un régime particulier pour la gestion des données santé, ou leurs pratiques actuelles demeureront inchangées ?